Með bréfi dags. 12. maí 2020 skipaði Hrefna Róbertsdóttir, þjóðskjalavörður, vinnuhóp undir forystu Þjóðskjalasafns Íslands um langtímavarðveislu og meðferð sjúkraskrárupplýsinga. Um varðveislu og afhendingu sjúkraskráa fer eftir lögum nr. 55/2009 um sjúkraskrár. Sjúkraskrárupplýsingar eru mikilvægar upplýsingar um heilsufar sjúklings og meðferð hans hjá starfsstofum heilbrigðisstarfsmanns eða heilbrigðisstofnun. Sjúkraskrárupplýsingar hafa verið varðveittar vegna þess að þær geta varðað réttindi einstaklinga og til að viðkomandi heilbrigðisstarfsmaður eða heilbrigðisstofnun geti varpað ljósi á þá meðferð sem sjúklingar hafa fengið. Jafnframt eru sjúkraskrárupplýsingar mikilvægar fyrir rannsóknir í heilbrigðisvísindum og öðrum greinum. Afar misjafnt er hvernig varðveislu sjúkraskráa er háttað, bæði hjá heilbrigðisstofnunum og starfsstofum heilbrigðisstarfsmanna en verkefni vinnuhópsins voru m.a. að gera tillögur um hvernig koma má þessum gögnum í betri og skipulegri varðveislu en nú er og tryggja aðgengi að þeim til framtíðar.
Samráð var haft bæði við mennta- og menningarmálaráðuneyti og heilbrigðisráðuneyti um skipun, samsetningu og verkefni hópsins. Eftirtaldir aðilar sátu í vinnuhópnum:
- Þjóðskjalasafn Íslands: Njörður Sigurðsson, sviðsstjóri skjala- og upplýsingasviðs, formaður.
- Heilbrigðisráðuneyti: Aðalbjörg Guðmundsdóttir, lögfræðingur á skrifstofu innviða heilbrigðisþjónustu.
- Landspítali: Torfi Magnússon, yfirlæknir á skrifstofu framkvæmdastjóra lækninga.
- Embætti landlæknis: Jóhann M. Lenharðsson, sviðsstjóri sviðs eftirlits og gæða heilbrigðisþjónustu, og Sara Halldórsdóttir skjalastjóri.
Vinnuhópurinn skilaði tillögum til þjóðskjalavarðar í dag, 22. júní. Á meðfylgjandi mynd má sjá fulltrúa vinnuhópsins ásamt þjóðskjalaverði. Frá vinstri: Njörður Sigurðsson frá Þjóðskjalasafni, Aðalbjörg Guðmundsdóttir frá heilbrigðisráðuneyti, Hrefna Róbertsdóttir þjóðskjalavörður, Sara Halldórsdóttir frá Embætti landlæknis og Torfi Magnússon frá Landspítala. Á myndina vantar Jóhann M. Lenharðsson frá Embætti landlæknis.